18.05.23 Incontro con l’Associazione Famiglie SMA
Il giorno 18 maggio 2023 nell'Aula polifunzionale dell'istituto le classi 2BL, 2CL e 2BFM hanno partecipato all'evento formativo sull'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) tenuto dalla dott.ssa Francesca Penno dell'associazione Famiglie SMA. L'evento è stato pensato dalla professoressa Pitaro come una occasione di approfondimento sulle malattie genetiche, di sensibilizzazione delle nuove generazioni verso l'importanza dello screening neonatale, ma anche come un'esperienza empatica
vissuta attraverso la testimonianza della relatrice.
Incontro formativo con l’Associazione Famiglie SMA
(Atrofia Muscolare Spinale)
Il giorno giovedì 18 maggio 2023 abbiamo tenuto un incontro formativo in videoconferenza con Francesca Penno, coordinatrice del numero verde Stella e dell’ Associazione Famiglie SMA. Famiglie SMA è un’associazione dove i genitori e le famiglie possono essere informati sulla ricerca scientifica e collabora con centri clinici e ospedali, come il Gemelli e il Bambino Gesù. Francesca ci ha spiegato in maniera molto esaustiva in cosa consiste la malattia, come viene trasmessa e le terapie. La SMA è una malattia delle cellule nervose del midollo spinale e ce ne sono quattro tipi: la SMA 1 è la forma più grave, in quanto le funzioni vitali sono fortemente compromesse; nella SMA 2 il bambino riesce a stare seduto, ma non riesce ad alzarsi e si muove mediante una carrozzina elettrica; la SMA 3 (da
cui è affetta Francesca) è la forma più lieve, in quanto il livello respiratorio non è troppo compromesso; la SMA 4 è la forma adulta e i sintomi si manifestano attorno ai 35 anni. La SMA è una malattia ereditaria con carattere autosomico recessivo: viene trasmessa nel momento in cui tutti e due i genitori sono portatori sani con probabilità del 50%. Una cosa che mi ha sorpreso molto è stata il costo dei farmaci contro la malattia. Infatti, ancora non esiste una cura, ma esistono delle terapie che stanno portando a grandi risultati. Francesca utilizza un flacone di sciroppo, che dura più o meno 15 giorni, dal costo di 12000 euro. Fortunatamente, il nostro sistema sanitario fornisce ai bisognosi questi tipi di cure, che altrimenti non sarebbero accessibili a molte famiglie.
Francesca ci ha raccontato anche la sua esperienza, quello che vive e che ha vissuto in passato. Le è stata diagnosticata la SMA a 3 anni, ma i genitori hanno cominciato a notare che, intorno ai due anni di vita, quando giocava a terra faceva fatica a rialzarsi. Smise di camminare a 6 anni e cominciò ad utilizzare la carrozzina elettrica come un gioco: il padre le faceva fare dei veri e propri percorsi. La fase più dura fu nel corso dell’adolescenza, in cui ebbe le sue prime crisi, chiedendosi “perché proprio a me?”. La sua famiglia però le ha dato la possibilità di sentirsi “normale” e la ragazza ha cercato sempre di fare tutto ciò che facevano gli altri. Ad oggi Francesca afferma di essere felice, anche se un po’ le pesa dover dipendere da una persona che non sia il marito. Ha un figlio di 3 anni, che ha rappresentato per lei una rinascita, ora vive in maniera abbastanza ordinaria e non riesce ad immaginare una Francesca senza SMA. Il costo dei farmaci ha suscitato in me una forte impressione. Noi italiani siamo estremamente fortunati ad avere un sistema sanitario che fornisca a tutti ogni tipo di cura e assistenza, anche se dovrebbe essere meglio organizzato. Ad esempio in America, la maggior parte dei cittadini è coperta da polizze assicurative; nel caso in cui un cittadino non disponesse di queste, verrebbe assistito in ospedale ma sarebbe costretto a pagarsi le cure di tasca propria. Quest’incontro mi ha fatto molto riflettere anche sulla forza emotiva di cui sono dotate queste persone considerate sotto un certo punto di vista “sfortunate” che, nonostante tutte le
difficoltà, riescono comunque a condurre una vita regolare e felice.
Classi 2BL, 2CL e 2BFM